"Tuvimos que marcharnos de Lanzarote, de nuestra tierra, para que pudieran atender a mi niña", asegura, indignada, Carmen Guillén Torres, la madre de la niña Faina Ceballos, afectada por el Síndrome de Rett, más conocido como la enfermedad de "los huesos de cristal". Y es que, después de aguantar "los desplantes" del anterior Director del Área de Salud de Lanzarote, Erasmo García; y el "pasotismo constante" de la anterior consejera de Bienestar Social del Gobierno canario, Inés Rojas (ambos "despedidos" tras las pasadas elecciones municipales y autonómicas); toda la familia (matrimonio y 3 hijos) tuvo que marchar a Granada, en la esperanza de encontrar una "solución urgente" a los problemas sanitarios de la niña.

Tal y como denunció en su día la señora Carmen Guillén Torres en LA VERDAD DE LANZAROTE, a su hija Faina Ceballos Guillén, en el año 2008 le detectaron el conocido como Síndrome de Rett. Una enfermedad degenerativa denominada por algunos como "de los huesos de cristal" o "las niñas de porcelana", por la fragilidad de cuantos la padecen. Siéndole reconocido un Grado de Discapacidad del 83%.

En el año 2010 se le reconoció el Grado III de Dependencia (Gran Dependencia), Nivel III, aprobándose una prestación económica de 520,69 euros mensuales. Pero en 2012, esta "ayuda" fue rebajada (sin comunicación o previo aviso) a 442 euros mensuales. Y en 2014 bajó a 380 euros al mes. Y pese a los requerimientos de la familia (pensionistas con otros 2 hijos menores a su cargo), la entonces Consejera de Bienestar Social del Gobierno canario, Inés Rojas, "no se ha molestado en responder a sus progenitores".

- En Lanzarote le dieron un carrito "defectuoso"

En su momento, el que fuera Consejero de Asuntos Sociales del Cabildo, Marci Acuña, reconoció que "las formas del Gobierno canario no fueron correctas", matizando que "se le tenía que haber explicado debidamente el porqué de las reducciones en las ayudas". Adelantando que "el Cabildo va a abrir las puertas de sus servicios a la atención de esta niña... En cuanto a su silla, los gastos de la comida en el colegio, y todo cuanto precise su familia para su correcta atención y tratamiento". Explicando que para "recuperar" la cuantía inicial de la Consejería autonómica, "deben presentar un recurso de Reposición con Informes Médicos, que se lo pueden hacer en el Centro de Salud".

Pero todo quedó en agua de borrajas, porque tal y como denuncia Mari Carmen Guillén, "la Seguridad Social tan sólo nos dio 740 euros, informándonos de que el resto de lo que costaba el carrito de la niña, debíamos pedírselo al Cabildo y al Ayuntamiento de Arrecife". Circunstancia que se agravó cuando, tras más de un año de espera, "nos dieron un carro defectuoso, y es que el médico especialista de Barcelona nos dijo que los movimientos del mismo ERAN MALOS PARA LA COLUMNA DE FAINA". "La silla cojeaba, y eso que valía más de 3.000 euros", añade la sufrida madre.

- Obligados a marcharse a Granada

Mari Carmen y su familia, nativos de Lanzarote, se vieron obligados a abandonar su isla "por todos los desplantes sufridos tanto en Sanidad como en la Seguridad Social". Y se trasladaron a Granada, en la esperanza de poder hacerle la vida mejor a su niña, Faina Ceballos.

"Y así ha sido", nos cuenta Mari Carmen. "Ya de golpe, la Seguridad Social nos ha regalado una silla de ruedas adaptada para la niña, con los correspondientes aparatos para las piernas... Sin cobrarnos un solo euro", explica esta buena mujer. Mientras que en Lanzarote, "después de estar años tomándonos el pelo, nos daban miserias y a base de pedir limosnas. Ni siquiera el Cabildo o el Gobierno canario `pusieron el mínimo interés en nuestra niña", añade.

Un ejemplo ha sido la forma de tratar a Faina Ceballos, en el Colegio de Arrecife: "Ahí estaba prácticamente desatendida, y sólamente mantenida con catering; aquí tiene piscina climatizada con ascensor para bajarla al agua, y 5 rehabilitadoras para atender a los niños; y cocina de verdad", relata, emocionada. 

- Malos recuerdos del trato sanitario en Lanzarote

Según relata su madre, Mari Carmen Guillén Torres, "cuando a mi hija Faina le detectaron el Síndrome de Rett, la Seguridad Social acordó entregarnos 4 cajas de Pañales Anatómicos Especiales al mes, dos de las cuales eran empleadas para el colegio y las otras en casa". Sin embargo, en 2012, "con la excusa de los recortes nos quitaron 3 cajas, dejando una sóla, obligándonos a nosotros a pagar el resto", recuerda esta sufrida madre, "por lo que tuve que protestar de forma muy dura, con lo que accedieron a preservarnos una caja extra para por la noche".

- "1 pañal cara 72 horas"

Aún así la situación era  grave: cada caja (que contiene 40 pañales) cuesta en torno a los 50 euros, lo cual para una familia tan humilde (ella gana poco más de 400 euros mensuales) "es un gran sacrificio". Tal y como explica Mari Carmen, "a mi niña la cambio de pañal entre 4 y 5 veces al día, porque su piel es muy fina, y si no lo hago se pone en llaga viva". Todo ello debido a que "su orina es muy fuerte". Circunstancia que la obliga a comprar Aquaplast constantemente para las llagas e irritaciones, "que también pagamos nosotros, y NO la Seguridad Social".

Según denuncia la madre de Faina Ceballos Guillén, "tras muchas discusiones con una funcionaria, accedieron a darnos una caja de pañales para por las noches, pero según la Receta Electrónica, el promedio es de UN PAÑAL CADA 72 HORAS... Es decir, que si la Receta Electrónica dice que la caja es para 3 meses, tenemos que racionarlos o comprar otras cajas de nuestro bolsillo". No sólo eso, sino que "nos dicen que debemos ponerle un pañal cada 8 horas de la caja de día. ÉSTO NO ES NORMAL". Y por si fuera poco, según recuerda Mari Carmen, "el que me da las recetas de la Seguridad Social, me dijo que MUCHO HA DADO CANARIAS".

- Quitan la medicación para la epilepsia

Otra circunstancia que denuncian los padres de Faina es que "han reducido la medicación: nos dan una caja de Topamos al mes para combatir la epilepsia, pero la niña se tiene que tomar una pastilla y media por la mañana y otra pastilla y media por la noche. O sea, ¡que siempre le faltan pastillas!" Lo mismo ocurre con el Depaquin, "el líquido para la epilepsia, que tampoco nos dan lo necesario. Tan sólo nos dan lo justito". Por lo cual Mari Carmen Guillén declara que "HAY UN GRAN DESCONTROL... Ellos se lavan las manos, pero si no le doy los medicamentos a la niña, le vuelven los ataques epilépticos".

- Completamente abandonados en Barcelona

Lo más grave ocurre cuando los sufridos padres tienen que desplazarse a Barcelona con Faina, para sus Revisiones Neurológicas. Según denuncia Mari Carmen, "sólo pagan el billete de mi niña y el mío; y sólo me dan 20 EUROS PARA COMER EN BARCELONA (desayuno, almuerzo y cena), y ¡apáñate como puedas!... ¿Qué hacemos mi hija y yo con 20 euros para comer en Barcelona?". No sólo eso, sino que según explica, "me dan 50 euros para pagar un Hotel ¡en Barcelona! Y para coger un taxi desde el Aeropuerto a la consulta del Médico, SÓLO PAGAN UN TANTO POR CIENTO... Y para el resto, me las tengo que apañar como pueda".

Pero es que esta buena mujer debe cargar con la silla de ruedas especial de su hija, una maleta, el bolso con la documentación (analíticas y pruebas neurológicas del sueño), ¡y con Faina!, en una urbe tan grande como Barcelona... Motivo por el cual le es necesaria la ayuda de su marido.

- "Erasmo nos engañó y se burló de nosotros"

En una ocasión fueron a hablar con Erasmo García, el cesado Director del Área de Sanidad de Lanzarote, para solicitarle que financiara los pasajes del padre de Faina. Y según denuncia éste, "nos recibió muy amablemente, pero nos dijo que sólo podían dar billetes PARA CASOS ESPECIALES Y EXCEPCIONALES. O sea, que el caso de mi hija no es Especial ni Excepcional... Aquí sólo hay casos de 1ª y de 5ª, y el de mi hija debe ser de 5ª clase". Más grave aún, según relata el padre de la niña, "Erasmo escribía todo lo que le decíamos, como si estuviera interesado. Pero cuando salíamos de su despacho, pude ver de reojo COMO TIRABA EL PAPEL A LA PAPELERA...". Motivo por el cual acompaña constantemente a su mujer y a su hija a Barcelona, "tirando de micro-créditos, como única forma de amortizar los gastos".

Mari Carmen advierte que "el Neurólogo de Barcelona nos dijo que la niña necesita pasar un Control cada 3 meses (6 como máximo) para ver como soporta la medicación. Sin embargo, aquí en Lanzarote nos dicen que NO ENTIENDEN LA ENFERMEDAD, y que sólo hacen controles cuando se los pedimos". Añadiendo que "todos los resultados médicos de mi niña en Barcelona, se los entrego siempre al Pediatra del Hospital. Pero no se que hacen con ellos". A lo que su marido apostilla que "parece que están buscando que nos vayamos de esta isla".