Carmen Guillén Torres, madre de la pequeña Faina, recuerda que fue "en el año 2008" cuando se descubrió el problema de su hija. "En principio nos dijeron que tenía Autismo, y nos tuvieron 6 meses haciéndole pruebas para tratar de averiguar cual era su problema", relata, "hasta que averiguaron que padecía el Síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa que provoca que el habla, los órganos, los miembros se vayan deteriorando poco a poco". La conocida como enfermedad de "las niñas de porcelana (en EEUU) o de los huesos de cristal".

En ese momento se les cayó el mundo encima. "Tenemos que ayudarla en todo, darle de comer, a dar de cuerpo, a lavarla, no podíamos dejarla sola en ningún momento, ya que la osteoporosis le afecta en todos los huesos". Téngase en cuenta que el Informe Médico resaltaba que la niña padecía "el Grado III de Dependencia (Gran Dependencia), Nivel II", con un Grado de Discapacidad "del 83%". Motivo por el cual los padres de Faina optaron por solicitar las llamadas Ayudas a la Dependencia.

- 2 años de espera

Dos largos años tuvieron que esperar los padres de Faina para poder optar a la "ayuda" del Gobierno canario. No fue hasta 2010 en que empezaron a cobrar una prestación económica "de 520,60 euros mensuales" para "cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales". Una cantidad a duras penas "justa" para unos padres pensionistas, y con 2 niños más pequeños a su cargo. Pese a ello, se las fueron arreglando como buenamente pudieron.

El primer mazaso lo recibieron los progenitores de Faina, en 2012. Como recuerda Carmen Guillén, "fui a recoger la ayuda a mi hija, cuando veo en la Cuenta Corriente que sólo le habían ingresado 442 euros". Sorprendida por el hecho, se puso en contacto con la Consejería de Bienestar Social del Gobierno autónomo, "y la secretaria de Inés Rojas me dijo que la crisis les había obligado a reducir las ayudas". Más humillante fue, según la sufrida madre, que "nos tuviéramos que enterar por el banco, ya que ni se molestaron en enviarnos un Escrito informándonos del recorte".

Y por si fuera poca tomadura de pelo, le dicen que "se había acabado el convenio que la Consejería tenía con la Seguridad Social, y me aconsejaban que pagara la Seguridad Social de mi bolsilllo como cuidadora profesional... No tengo para cuidar a mi hija, y quieren que pague a la Seguridad Social".

- De 520 a 338 euros

El remate le ha ocurrido en el presente 2014: "fui a cobrar la ayuda, y descubro que ahora la han reducido a 380 euros al mes", explica con rabia, "así que me dirigí a la Consejería de Inés Rojas, y una secretaria me dice que el recorte se basa en la gradación de discapacidad de los niños". Es decir, que la niña tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo (las llamadas enfermedades raras), con una Discapacidad Máxima Nivel 3, "y para la Consejería, mi hija tiene un bajo grado de discapacidad".

"Según la Consejería de Bienestar Social, la culpa la tiene Madrid", denuncia Carmen Guillén, "y según Madrid, ellos le entregan una cantidad a cada Comunidad Autónoma, y éstas son las que deciden como distribuirlo". "Se pasan la pelota unos a otros", añade.

- No puede comer en el Colegio

Con esta drástica reducción, poco pueden hacer los padres de Faina. "La niña va al Colegio de 8,30 a 14,30, y allí come. Pero ahora no podemos pagar la comida, por lo que nos vemos obligados a no llevarla al colegio", informa, "máxime porque Faina está sufriendo ataques epilépticos". Y es que la medicación para la epilepsia se le administra durante las comidas.

Más aún, la niña debe ser llevada cada 3 meses a Barcelona, donde es atendida por profesionales médicos en la materia. Teniendo en cuenta que la niña va creciendo, lo cual la obliga a "operaciones de talones de aquiles y de musculatura". Y cada mínimo recorte en las ayudas es importante en un matrimonio de pensionistas, donde el marido sufre además 5 hernias discales.

Y el carro adaptado a su cuerpo se va quedando pequeño. Haciendo necesario otro carrito, "cuyo precio mínimo es de 2.500 euros".