La señora María del Carmen Guillén Torres ha presentado una Reclamación en la Consejería de Sanidad del Gobierno canario (GE-002872/2015), por "el abandono y la marginación" en que se encuentra su hija Faina Ceballos Guillén, una niña de 9 años con el Síndrome de Rett. No sólo por el "recuento" de las recetas electrónicas, sino también por "las tomaduras de pelo" a que los somete el Director del Área de Sanidad de Lanzarote, Erasmo García.
La denuncia dirigida a la Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios, reseña lo siguiente:
"Nuestra hija de 9 años, Faina Ceballos Guillén, padece el Síndrome de Rett (enfermedad de los huesos de cristal). Dicha enfermedad le fue reconocida por la Consejería de Sanidad, en 2010, con el GRADO III DE DEPENDENCIA (GRAN DEPENDENCIA) NIVEL II, motivo por el cual se le aprobó el Programa de Atención Individual: comenzó a recibir una Ayuda de 520,69 euros mensuales. Cantidad que bajó "sin avisarnos" en 2012, a 442 euros mensuales; y en 2014 a 380 euros. Yo apenas gano 420 euros al mes, y mi marido está de baja con 5 hernias discales. Pero no son los únicos "recortes".
a) De las 4 cajas de pañales anatómicos especiales que nos daban para la niña, ahora nos dan 1 por el día y otra por la noche. Pero según el "recuento" de la Receta Electrónica, debería poner un pañal a mi hija (en horas nocturnas) cada 72 horas; y en los pañales de día, 1 cada 8 horas. Y en realidad, yo cambio a mi hija, 4 ó 5 veces al día, porque su orina es muy fuerte, y al tener la piel fina se pone en llaga viva. Es decir, que tenemos que comprar pañales de nuestro bolsillo, junto con el aquaplast...
b) Nos mandan una caja mensual de Topamos para combatir la epilepsia. Pero la niña toma una pastilla y media al día, y una pastilla y media por la noche. Con lo cual, siempre le faltan pastillas para acabar el mes. Lo mismo ocurre con el Depaquin, el líquido para la epilepsia. Y si no toma esos medicamentos, le vuelven los ataques epilépticos.
c) Tengo que llevar a mi niña a controles periódicos neurológicos en Barcelona. Y para comer en Barcelona, nos dan 20 euros por día (desayuno, almuerzo y cena); 50 euros por día para un "hotel"; y "un tanto por ciento" del taxi desde el Aeropuerto al Hospital... Para el resto me las tengo que apañar como pueda.
d) Tengo que ir yo sola con mi hija, su silla de ruedas especial, una maleta y un bolso con analíticas y pruebas neurológicas del sueño. No me queda más remedio que ir con mi marido, para ayudarnos. Y tras pedirle al Director del Área de Sanidad de Lanzarote, ERASMO GARCÍA, que pagase el pasaje de mi marido, nos ha dicho que ésto es sólo para CASOS ESPECIALES Y EXCEPCIONALES... ¿Acaso el caso de mi hija no es Especial ni Excepcional? Así, dependemos continuamente de "microcréditos" para viajar.
e) El Neurólogo de Barcelona dice que mi hija necesita pasar Control cada 3 meses. Y en Lanzarote nos dicen que NO ES NECESARIO".
