Significa aprender a vivir con una enfermedad crónica neurodegenerativa de cauce imprevisible variopinto y sin cura conocida que no estaba trazada en mi hoja de ruta, significa aprender a tolerar que un día te levantes y te duelan las piernas y las tengas pesadas y sientas en ellas un extraño hormigueo o paraparépsia espástica.
Que andes si puedes por la casa y te tropieces con lo más simple. Que te llamen torpe en broma porque a veces se te caen las cosas o no afinas al 100% en calcular los movimientos o que tu equilibrio ya no es lo bueno que solía ser o te cueste sujetar un bolígrafo y escribir durante mucho rato seguido porque te duele el gesto de apretar la mano.
Significa a veces no poder ir a un encuentro con unas amig@s porque el cansancio te domina o te sientas como gallina en corral ajeno ¡Apartado! intento no frustrarme, ser paciente con el propio cuerpo y aprender a tolerar e incluso amar mis limitaciones e imperfecciones ¡¡¡ No hay convergencia de intereses con el resto de los mortales!!! Para paliar el dolor del alma no existe cobertura legal que nos consuele.
Significa estar constantemente preguntándote si eso que te pasa (cualquier nimiedad, cualquier cosa) es por causa de la enfermedad, o no tiene nada que ver, no puedes evitar preguntarte a veces cuándo será el próximo brote, si las secuelas serán cada vez peor. No poder evitar pensar sobre qué te depara el futuro, si las molestias que sientes se van a convertir en algo tan grande que no te permitirán seguir con tu vida normal, si te vas a pasar la vida preocupado por todas esas cosas caminando por la vía del destierro personal.
Significa además aprender a aceptar que la vida ha dejado de ser aquel lugar seguro que conocías cuando eras joven, donde nunca pasa nada grave o irreparable. Aprendes que eres absolutamente vulnerable, que las cosas malas ya no sólo les pasan a los demás, y que en cualquier momento, sin que hagas nada de especial, tu vida cambia de forma exponencial como nunca habías imaginado.
Significa pincharte un fármaco y soportar las molestias y dolores de la inyección o drogarte cada día con un medicamento que el mismo doctor dice que es bueno para ti y que ni ellos mismos saben si eso es cierto, subordinarte a la necesidad de algo externo a ti para mantener el bienestar y la salud.
También significa a ratos sentirse solo porque a veces cuesta explicar todas estas cosas a personas que no pasan por lo mismo o porque no quieres hacerte pesado hablando de tus miserias y por mucho que te quieran comprender las personas que te rodean y te quieren en tus síntomas estás tú sol@... Y hay veces que quizá los demás no sepan hacerse cargo de cuánto te preocupa lo que te pasa cuando algunos de los síntomas son tan “extraños” y difíciles de explicar [ ... ]
Aprendemos a aceptar, por mucho que a ratos nos gustaría exterminar la enfermedad, extirpar de raiz todos esos miedos, esas preguntas, despojarnos de los síntomas que nos desasosiegan como si fueran una vestimenta que no te pertenece será imposible - te quedas in albis - y es que la vida es una melodía que cada uno interpreta como mejor puede.
Porque si te pertenece, forma parte de tí. Eres una de cada mil caras de esa enfermedad denominada rara que constituye una parte de tu ser, y por mucho que te joda no hay nada que hacer. Está ahí, ha venido para darte compañia y te toca aprender a vivir con ella como una nueva compañera de viaje que siempre está ahí como el cielo, el aire, el mar o la tierra que pisamos. No hay un subterfugio donde escapar que esté abierto a esas horas intempestivas para ese tipo de sensibilidades.
¡Un abrazo para tod@s esos y esas luchadores/as!
Habrá alguno que seguirá pensando que exagero !!. Aquí tengo mis zapatos para prestárselos.
Salvador Medina Martínez