La Seguridad Social margina a una niña de 9 años con el Síndrome de Rett

Según relata su madre, Mari Carmen Guillén Torres, "cuando a mi hija Faina le detectaron el Síndrome de Rett, la Seguridad Social acordó entregarnos 4 cajas de Pañales Anatómicos Especiales al mes, dos de las cuales eran empleadas para el colegio y las otras en casa". Sin embargo, en 2012, "con la excusa de los recortes nos quitaron 3 cajas, dejando una sóla, obligándonos a nosotros a pagar el resto", recuerda esta sufrida madre, "por lo que tuve que protestar de forma muy dura, con lo que accedieron a preservarnos una caja extra para por la noche".

- "1 pañal cara 72 horas"

Aún así la situación era (y es) grave: cada caja (que contiene 40 pañales) cuesta en torno a los 50 euros, lo cual para una familia tan humilde (ella gana poco más de 400 euros mensuales) "es un gran sacrificio". Tal y como explica Mari Carmen, "a mi niña la cambio de pañal entre 4 y 5 veces al día, porque su piel es muy fina, y si no lo hago se pone en llaga viva". Todo ello debido a que "su orina es muy fuerte". Circunstancia que la obliga a comprar Aquaplast constantemente para las llagas e irritaciones, "que también pagamos nosotros, y NO la Seguridad Social".

Según denuncia la madre de Faina Ceballos Guillén, "tras muchas discusiones con una funcionaria, accedieron a darnos una caja de pañales para por las noches, pero según la Receta Electrónica, el promedio es de UN PAÑAL CADA 72 HORAS... Es decir, que si la Receta Electrónica dice que la caja es para 3 meses, tenemos que racionarlos o comprar otras cajas de nuestro bolsillo". No sólo eso, sino que "nos dicen que debemos ponerle un pañal cada 8 horas de la caja de día. ÉSTO NO ES NORMAL". Y por si fuera poco, según recuerda Mari Carmen, "el que me da las recetas de la Seguridad Social, me dijo que MUCHO HA DADO CANARIAS".

- Quitan la medicación para la epilepsia

Otra circunstancia que denuncian los padres de Faina es que "han reducido la medicación: nos dan una caja de Topamos al mes para combatir la epilepsia, pero la niña se tiene que tomar una pastilla y media por la mañana y otra pastilla y media por la noche. O sea, ¡que siempre le faltan pastillas!" Lo mismo ocurre con el Depaquin, "el líquido para la epilepsia, que tampoco nos dan lo necesario. Tan sólo nos dan lo justito". Por lo cual Mari Carmen Guillén declara que "HAY UN GRAN DESCONTROL... Ellos se lavan las manos, pero si no le doy los medicamentos a la niña, le vuelven los ataques epilépticos".

- Completamente abandonados en Barcelona

Lo más grave ocurre cuando los sufridos padres tienen que desplazarse a Barcelona con Faina, para sus Revisiones Neurológicas. Según denuncia Mari Carmen, "sólo pagan el billete de mi niña y el mío; y sólo me dan 20 EUROS PARA COMER EN BARCELONA (desayuno, almuerzo y cena), y ¡apáñate como puedas!... ¿Qué hacemos mi hija y yo con 20 euros para comer en Barcelona?". No sólo eso, sino que según explica, "me dan 50 euros para pagar un Hotel ¡en Barcelona! Y para coger un taxi desde el Aeropuerto a la consulta del Médico, SÓLO PAGAN UN TANTO POR CIENTO... Y para el resto, me las tengo que apañar como pueda".

Pero es que esta buena mujer debe cargar con la silla de ruedas especial de su hija, una maleta, el bolso con la documentación (analíticas y pruebas neurológicas del sueño), ¡y con Faina!, en una urbe tan grande como Barcelona... Motivo por el cual le es necesaria la ayuda de su marido.

- "Erasmo nos engañó y se burló de nosotros"

En una ocasión fueron a hablar con Erasmo García, el Director del Área de Sanidad de Lanzarote, para solicitarle que financiara los pasajes del padre de Faina. Y según denuncia éste, "nos recibió muy amablemente, pero nos dijo que sólo podían dar billetes PARA CASOS ESPECIALES Y EXCEPCIONALES. O sea, que el caso de mi hija no es Especial ni Excepcional... Aquí sólo hay casos de 1ª y de 5ª, y el de mi hija debe ser de 5ª clase". Más grave aún, según relata el padre de la niña, "Erasmo escribía todo lo que le decíamos, como si estuviera interesado. Pero cuando salíamos de su despacho, pude ver de reojo COMO TIRABA EL PAPEL A LA PAPELERA...". Motivo por el cual acompaña constantemente a su mujer y a su hija a Barcelona, "tirando de micro-créditos, como única forma de amortizar los gastos".

Mari Carmen advierte que "el Neurólogo de Barcelona nos dijo que la niña necesita pasar un Control cada 3 meses (6 como máximo) para ver como soporta la medicación. Sin embargo, aquí en Lanzarote nos dicen que NO ENTIENDEN LA ENFERMEDAD, y que sólo hacen controles cuando se los pedimos". Añadiendo que "todos los resultados médicos de mi niña en Barcelona, se los entrego siempre al Pediatra del Hospital. Pero no se que hacen con ellos". A lo que su marido apostilla que "parece que están buscando que nos vayamos de esta isla".