Presentado un Escrito de Discrepancia contra Erasmo García por su actuación en el caso de la niña con Síndrome de Rett

La nueva Reclamación, con Registro GE-010068/2015, recuerda el calvario que llevan pasado desde hace años, los padres de la niña FAINA CEBALLOS GUILLÉN; y cómo el todavía Director del Área de Salud, "ha ignorado burlonamente todas nuestras reclamaciones". Motivo por el cual solicitan que "ERASMO GARCÍA sea apartado del expediente de nuestra hija".

- Escrito:

"A/A SECRETARÍA GENERAL TÉCNICA DE LA CONSEJERÍA DE SANIDAD

MARÍA DEL CARMEN GUILLÉN TORRES, con DNI 42.916.670G y domiciliada en la calle Campoamor, 137 (Arrecife), presenta el correspondiente ESCRITO DE DISCREPANCIA:

• ANTECEDENTES

1. Soy madre de una niña de 9 años con SÍNDROME DE RETT, cuya enfermedad fue reconocida por la Consejería de Sanidad, en 2010, con el GRADO III DE DEPENDENCIA (GRAN DEPENDENCIA), NIVEL II, motivo por el cual se le aprobó el Programa de Atención Individual: comenzó a recibir una ayuda mensual de 520,69 euros; cantidad que bajó “sin avisarnos” en 2012, a 442 euros mensuales; y en 2014 a 380 euros. Yo apenas gano 420 euros mensuales, y mi marido está de baja con 5 hernias discales.
2. El pasado mes de febrero, presenté una Reclamación en la Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios, con nº Expediente 175/15, en la que exponía los siguientes argumentos:

1. “De las 4 cajas de pañales anatómicos especiales que nos daban para la niña, ahora nos dan 1 por el día y otra por la noche. Pero según el ‘recuento’ de la Receta Electrónica, debería poner un pañal a mi hija (en horas nocturnas) cada 72 horas; y en los pañales de día, 1 cada 8 horas. Y en realidad, yo cambio a mi hija, 4 ó 5 veces al día, porque su orina es muy fuerte, y al tener la piel fina se pone en llaga viva. Es decir, que tenemos que comprar pañales de nuestro bolsillo, junto con el aquaplast”.
2. "nos mandan una caja mensual de Topamos para combatir la epilepsia. Pero la niña toma una pastilla y media al día, y una pastilla y media por la noche. Con lo cual, siempre le faltan pastillas para acabar el mes. Lo mismo ocurre con el Depaquin, el líquido para la epilepsia. Y si no toma esos medicamentos, le vuelven los ataques epilépticos".
3. "Tengo que llevar a mi niña a controles neurológicos en Barcelona. Y para comer en Barcelona, nos dan 20 euros por día (desayuno, almuerzo y cena); 50 euros por día para un 'hotel'; y 'un tanto por ciento’ del taxi desde el Aeropuerto al Hospital... Para el resto me las tengo que apañar como pueda".
4. "Tengo que ir yo sola con mi hija, su silla de ruedas especial, una maleta y un bolso con analíticas y pruebas neurológicas del sueño. No me queda más remedio que ir con mi marido, para ayudarnos. Y tras pedirle al Director del Área de Sanidad de Lanzarote, ERASMO GARCÍA, que pagase el pasaje de  mi marido, nos ha dicho que esto es sólo para CASOS ESPECIALES Y EXCEPCIONALES... ¿Acaso el caso de mi hija no es Especial ni Excepcional? Así, dependemos continuamente de ‘microcréditos’ para viajar”.
5. “El Neurólogo de Barcelona dice que mi hija necesita pasar Control cada 3 meses. Y en Lanzarote nos dicen que NO ES NECESARIO".

1. De todo lo reseñado, ya llevamos informando cumplida y puntualmente al Director del Área de Sanidad de Lanzarote, Erasmo García. Pero este señor ha ignorado burlonamente todas nuestras reclamaciones. Incluso en una ocasión llegó a apuntar unos datos relativos a los desplazamientos de nuestra hija a Barcelona, y cuando salíamos por la puerta lo descubrimos tirando el papel a la papelera. Éste fue el motivo por el que presentamos la Reclamación en la Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios.
2. Sin embargo, nuestra sorpresa fue mayúscula al recibir una comunicación de la Consejería de Sanidad, en la que nos informaban que todo el Expediente había sido remitido al mismo Director del Área de Salud, Erasmo García. La misma persona que lleva años ignorando nuestras quejas y reclamaciones… Y tal como nos temíamos, a mediados de marzo nos remitió un escrito en el que desestimaba nuestras reclamaciones, amparándose en simples trámites burocráticos. Es decir, que seguía ignorando todos los problemas que padece nuestra niña, FAINA CEBALLOS GUILLÉN.

• Por todo lo cual, manifestamos NUESTRA MÁS ABSOLUTA DISCREPANCIA por la forma con que se han llevado nuestras Reclamaciones. Y SOLICITAMOS:

1. que la Consejería de Sanidad tome más en serio la situación por la que está pasando y sufriendo nuestra niña de 9 años, con el SÍNDROME DE RETT
2. que el Director del Área de Salud, Erasmo García, sea apartado del Expediente de nuestra hija".