Respuestas ambiguas de Bienestar Social y Sanidad al caso de la niña con Síndrome de Rett

El pasado mes de febrero, los padres de Faina Guillén presentaron una Reclamación ante la Consejería de Sanidad del Ejecutivo autónomo, exponiendo "el abandono y marginación" padecidos por la niña en "estos últimos años". Y este viernes 6 de marzo ha llegado la respuesta de la Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios (firmada por el Técnico Juan Antonio Llarena), informando que se ha abierto el Expediente 175/15, remitido a "la Dirección del Área de Salud de Lanzarote".

Lo grave de esta presunta "respuesta" es que muchas de las quejas expuestas en la Reclamación, van dirigidas contra el propio Director del Área de Salud, Erasmo García. Motivo por el cual no se esperan muchas actuaciones por parte de Sanidad. Máxime cuando se dan un plazo de "HASTA 2 MESES PARA RESPONDER".

- Versión de Inés Rojas

Lo de la todavía Consejera de Bienestar Social, Inés Rojas, ES IRÓNICO: durante más de 3 años se negó a reunirse ni a responder a los requerimientos de los padres de Faina; tampoco contestó a los escritos de VECINOS UNIDOS CANARIOS, que reclamaban la "devolución de las ayudas a la niña; peor aún, ni siquiera se molestó en devolverle las llamadas a su compañero de partido, Marci Acuña, cuando se interesó por el problema; ni tampoco se mostró interesada por las 6.000 firmas presentadas por la familia de la niña...

Eso sí. Apenas 20 minutos después de que se iniciara una recogida de firmas en Change.org, ha decidido reaccionar. Y su comentario no puede ser más ambigio:

"Esta familia, forma parte del Sistema de La Dependencia desde hace varios años. Un Real Decreto del Estado , 20/2012, reduce un 15% la prestación económica a todas la personas que la recibían antes de agosto de 2012. Esto unido a la unificación de niveles tiene como consecuencia que la prestación económica se ve reducida. En Canarias no tenemos lista se espera en niños y niñas con discapacidad , es decir , menores se 21años , porque le damos prioridad. Los criterios los marca el Estado y son de obligado cumplimiento. Otra cosa es si la familia tiene otras dificultades que habría que ver desde los Servicios Sociales, y seguro que el Ayuntamiento atenderá. Si necesitan alguna gestión en ese sentido por mi parte, la haré con sumo gusto . Un abrazo".

- Total indefensión e impotencia

La denuncia dirigida a la Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios, reseña lo siguiente:

"Nuestra hija de 9 años, Faina Ceballos Guillén, padece el Síndrome de Rett (enfermedad de los huesos de cristal). Dicha enfermedad le fue reconocida por la Consejería de Sanidad, en 2010, con el GRADO III DE DEPENDENCIA (GRAN DEPENDENCIA) NIVEL II, motivo por el cual se le aprobó el Programa de Atención Individual: comenzó a recibir una Ayuda de 520,69 euros mensuales. Cantidad que bajó "sin avisarnos" en 2012, a 442 euros mensuales; y en 2014 a 380 euros. Yo apenas gano 420 euros al mes, y mi marido está de baja con 5 hernias discales. Pero no son los únicos "recortes".

a) De las 4 cajas de pañales anatómicos especiales que nos daban para la niña, ahora nos dan 1 por el día y otra por la noche. Pero según el "recuento" de la Receta Electrónica, debería poner un pañal a mi hija (en horas nocturnas) cada 72 horas; y en los pañales de día, 1 cada 8 horas. Y en realidad, yo cambio a mi hija, 4 ó 5 veces al día, porque su orina es muy fuerte, y al tener la piel fina se pone en llaga viva. Es decir, que tenemos que comprar pañales de nuestro bolsillo, junto con el aquaplast...

b) Nos mandan una caja mensual de Topamos para combatir la epilepsia. Pero la niña toma una pastilla y media al día, y una pastilla y media por la noche. Con lo cual, siempre le faltan pastillas para acabar el mes. Lo mismo ocurre con el Depaquin, el líquido para la epilepsia. Y si no toma esos medicamentos, le vuelven los ataques epilépticos.

c) Tengo que llevar a mi niña a controles periódicos neurológicos en Barcelona. Y para comer en Barcelona, nos dan 20 euros por día (desayuno, almuerzo y cena); 50 euros por día para un "hotel"; y "un tanto por ciento" del taxi desde el Aeropuerto al Hospital... Para el resto me las tengo que apañar como pueda.

d) Tengo que ir yo sola con mi hija, su silla de ruedas especial, una maleta y un bolso con analíticas y pruebas neurológicas del sueño. No me queda más remedio que ir con mi marido, para ayudarnos. Y tras pedirle al Director del Área de Sanidad de Lanzarote, ERASMO GARCÍA, que pagase el pasaje de  mi marido, nos ha dicho que ésto es sólo para CASOS ESPECIALES Y EXCEPCIONALES... ¿Acaso el caso de mi hija no es Especial ni Excepcional? Así, dependemos continuamente de "microcréditos" para viajar.

e) El Neurólogo de Barcelona dice que mi hija necesita pasar Control cada 3 meses. Y en Lanzarote nos dicen que NO ES NECESARIO".